Un nouvel espoir pour Noé et sa famille
Noé, un garçon de 4 ans originaire du Poinçonnet dans l'Indre, est devenu le symbole de l'espoir pour de nombreuses familles grâce aux avancées de la recherche. Diagnostiqué d'une amyotrophie spinale, une maladie génétique rare, Noé a perdu l'usage de ses jambes à seulement un an. Cependant, grâce à un traitement de thérapie génique innovant développé par les chercheurs du Généthon, il a pu retrouver des capacités motrices, offrant à sa famille une nouvelle perspective.
Des progrès spectaculaires après un traitement innovant
Après avoir reçu une injection de Zolgensma, un traitement qui vise à corriger le déficit du gène responsable de la maladie, Noé a commencé à faire des progrès remarquables. “Nous avons été émerveillés de voir son évolution,” témoigne sa mère, Chloé. “Il tient debout avec soutien et commence même à faire ses premiers pas.” À mesure que Noé continue ses séances de kinésithérapie, il dévoile un potentiel insoupçonné, souvent encouragé par son grand frère Eden.
Un champion du Téléthon
Noé a été sélectionné en mars dernier pour devenir l'un des quatre ambassadeurs nationaux du Téléthon 2025, une initiative qui met en lumière l'importance des dons pour la recherche. Lors d'un événement à Paris en juin, la famille a partagé leur parcours émouvant avec d'autres familles touchées par la même maladie. “Nous avons compris à quel point la communauté Téléthon est forte et solidaire,” ajoute Romain, le père de Noé.
Un avenir lumineux
Le 6 novembre, Noé et sa famille ont participé au lancement de l'édition 2025 du Téléthon. L'événement a mis en lumière les avancées thérapeutiques et a permis à la famille de partager leur histoire à travers un court-métrage poignant. “Le traitement a véritablement changé notre vie,” souligne Chloé. “L'espoir est revenu dans notre maison.” Selon les experts de la santé, les innovations dans le domaine de la thérapie génique offrent des perspectives encourageantes pour d'autres enfants confrontés à des maladies similaires. Comme l'indique l'AFM-Téléthon, chaque don fait une différence significative dans la recherche et les traitements.
Pour soutenir ces efforts et offrir un avenir meilleur à des enfants comme Noé, vous pouvez faire un don au 3637 ou sur le site www.afm-telethon.fr.
