Sacha, un garçon de 9 ans originaire d'Alsace, vit avec la myopathie de Duchenne, une affection rare et dégénérative qui affecte la force musculaire. Cependant, il a récemment découvert un nouvel espoir grâce à un traitement qu'il appelle affectueusement le "sérum du Super Soldat", inspiré par son héros, Captain America.
En effet, comme il le raconte, Sacha avait des difficultés à jouer et à interagir avec ses camarades. "Je ne pouvais pas sauter ni courir aussi rapidement que les autres. Monter les escaliers était particulièrement compliqué. J'avais souvent besoin d'aide pour avancer", partage-t-il avec une certaine mélancolie. C'est lors d'un malaise, qui l'a conduit à l'hôpital, que les médecins ont diagnostiqué sa maladie et ont entamé un parcours de soins.
Le "sérum du Super Soldat" et la renaissance de Sacha
Le traitement, qu'il perçoit comme une véritable métamorphose, lui permet aujourd'hui de vivre presque comme un enfant normal. "Avant le traitement, je manquais de force. Maintenant, je peux faire presque tout ce que je veux. J'aimerais juste grandir un peu plus vite, mais c'est à cause des médicaments que je prends", confie-t-il avec un sourire.
Sacha ne cache pas son émerveillement face à ses progrès. "Je fais du karaté, je joue avec ma sœur et j'ai même réussi à monter en haut de la Tour Eiffel avec mes amis!" Sa mère, touchée par le parcours de son fils, souligne l'importance de cette avancée : "C'est un vrai combat, mais Sacha nous montre chaque jour qu'il est un warrior. Nous sommes tous émerveillés par sa force et sa résilience."
La recherche avance également sur ce front, soutenue par des initiatives comme le Téléthon, qui vise à recueillir des fonds pour les maladies rares. Selon des experts de l'hôpital Necker, des essais cliniques prometteurs pourraient offrir d'autres options de traitement dans les prochaines années.
Aujourd'hui en CM1, Sacha rêve de devenir créateur de jeux vidéo ou d'ingénieur. Il adore dessiner et lire des mangas. Son histoire n’est pas seulement un récit de lutte, mais également une source d'inspiration pour de nombreux enfants confrontés à des défis semblables. Un vrai héros de son temps.
